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“妈妈,我会不会死掉,我死掉你们会伤心死的,对吗?”今天一位

时间:2019-03-11 00:13 点击:
今天,一位19楼网友“路人而已”在19楼上发帖,让很多网友潸然泪下!心疼得不行。 妈妈,我会不会死掉? 妈妈, 我会不会死掉? 我死掉你们会伤心死的,对吗?

结节型节细胞神经母细胞瘤IV期,此病极为少见,发病率为十万分之一,病理不明,多发于5岁下儿童!!是血液病中最为严重的一种,被喻为儿童肿瘤之王,比白血病的治愈率低数倍。治疗费用在40万至百万以上!

我儿小墨子今年才4岁,却不幸得了这病。

“妈妈,我会不会死掉,我死掉你们会伤心死的,对吗?”今天一位

因为孩子从小有哮喘史,今年8月份以来,一直咳嗽气急,雾化盐水都没什么效果,2016年9月5日去做个肺部检查,结果查出胸腔纵隔有阴影,CT显示神经源性肿瘤,建议进一步检查,在各大医院焦急奔波问询检查之后,9月9日,增强CT进一步检查出神经母细胞瘤可能,医生看了下影像,说像他这种情况恶性可能性比较大,需要尽快安排手术切除肿瘤,做病理切片确诊性质,于9月13日住进了浙江大学附属儿童医院,安排16号手术,等待期间,网上查阅很多资料,结果不容乐观,神经母细胞瘤恶性程度极高,并且病情发展速度快,死亡率也高。看着他快乐的和旁的病床的小朋友玩耍,天真可爱的样子,真不敢相信,夫妻俩背着他偷偷抹眼泪,孩子才这么小,怎么会得上这样的病,老天真是不开眼。

“妈妈,我会不会死掉,我死掉你们会伤心死的,对吗?”今天一位

16号各种签字后,准备手术,给孩子从鼻子插胃管,他哇哇大哭,使劲挣扎着叫爸爸妈妈,我不要插这管子,看得我们心都碎了,那一刻,真想抱着他回家,可是没办法,紧抓着他的手,狠心扭过头,安慰的话是那么的苍白……看着他孤伶伶的推进手术室,门紧紧的关上,哭声还在脑海中回荡,好想和他换个位置,宁愿所有的痛苦都加于我身上,也不愿看他那一脸的泪痕。

“妈妈,我会不会死掉,我死掉你们会伤心死的,对吗?”今天一位

三个多小时手术,我们一直站在手术室外,等待的心情可想而之,手术完以为能尽快见到他,结果直接推进了重症监护室,医生过来让签了病危通知书,告知我们等通知,不能探视。三天,几乎没怎么吃也没怎么睡,守候在门口,连个保洁人员出来我们都会跑上去问下情况,生怕再也见不着他了。19号终于出来了,见到他那一刻,感觉世界都光明了,看着他虚弱的样子,不哭也不闹,眼睛愣愣地看着我们,半天才疑惑似的叫了一声妈妈,眼泪一下就涌了出来,连忙答应着,轻轻地安慰他,问着他想不想爸爸妈妈,他说想,想得我都哭了,看着他插满管子的身体,手上的青肿,残留的血渍,忽然觉得自已很残忍,希望这一切都过去了。

2016-10-16>>>爸爸昨夜已赶往广州中肿求医。三天,后脑勺已只有稀拉的几根头发了,还特爱干净,枕头上头发要捡干净才肯睡。

2016-10-18 >>>因恰逢十一,基因检测昨天才拿到,出院第二天因血象太低又紧急入院,住了一周,挂抗生素预防感染,每天-针升白针,连打了5天,社区抽了-次血,因血象奇低入儿保,却因外院数据系统查不了而入不了医保,本来很低时可入的,沒办法,自费105赶紧打了,因二次入院之前留置针,cvc已拨,picc还未装,又打留置针,最怕打针的墨宝接下来好几天午睡都要哭醒几回。

“妈妈,我会不会死掉,我死掉你们会伤心死的,对吗?”今天一位

2016-10-19 >>>头发己掉光了他爸爸昨天广州求医回来看到,眼泪差点流下来,强忍心疼夸他很帅,他乐了,张开双臂要爸爸抱抱,他爸爸抱了很久、很久…

“妈妈,我会不会死掉,我死掉你们会伤心死的,对吗?”今天一位

我们夫妻家中老父母古稀之年,现在都不敢告诉他们,孩子从小都自已带大,现在更不敢打扰到他们,发生这样的事情需要照顾孩子也无法正常工作,本来上有老下有小,家境贫寒的我们,后续治疗费用的天文数字,压得我们都透不过气来,只好在此求求社会好心人仕,救救我们可怜的孩子,帮帮我们心如刀绞的夫妻。

19楼网友说

@HyeonSun:看到了小时候的自己,爸妈也是白了头。这么可爱的孩子会好起来的,祈福!

@琛琛270:自己也有小孩后,特别不想看到这种帖子,心脏受不了

@qianyu3847:真是说不出的滋味,心酸,希望能早点康复

@飘221522:难过归难过,但是治愈率太低,换成我宁可带他好好玩最后的时光,也不让他被这么折腾。能放下也是一种爱!!!当然自己的孩子谁不想救啊,只是。。。。。哎,某些时候明知道不可为却也只能这么坚持下去,最后搭上所有。。

@copy13:有个和你同样大的儿子,睡觉那张很像,看到你们家小朋友没了头发心疼不已,能感受父母的心情,祝早日康复。有认识一个血液科医生,有需要的时候可以尝试看看能不能帮到你。

爱笑的孩子,运气一定不会差!善良的人,上帝会多一点眷顾!健康真的是最大的财富!祈祷这位可怜的小朋友会痊愈!如果大家有能力,或有熟悉治疗这方面病情的医生,也请帮帮这位家长!

这位家长的支付宝账号:13516802468(已核实)

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“妈妈,我会不会死掉,我死掉你们会伤心死的,对吗?”今天一位

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